Bem-vindx ao Instituto Reconvexo

Somos uma organização que apoia pessoas com deficiência, com ênfase em pessoas com deficiência visual causada pela Neuropatia Ótica Hereditária de Leber – LHON.

Atuamos divulgando e disseminando informações sobre a Neuropatia Ótica Hereditária de Leber – LHON, incluindo atualizações cientificas, pesquisas na área, formas de diagnóstico e tratamento. Oferecemos informação e contato para apoio jurídico, reinserção de pessoas vivendo com Lohn no trabalho, convívio social e formação educacional.

Através da nossa rede de apoio e com o nosso cadastro, estamos há 3 anos identificando novas pessoas vivendo com Neuropatia Ótica Hereditária de Leber – LHON, assim como as suas necessidades no campo psicológico, econômico, social, médico e jurídico. Também buscamos apoiar, acolher aos familiares, amigxs e companheirxs de pessoas vivendo com Neuropatia Ótica Hereditária de Leber – LHON. 

 

Tendo em vista a melhoria da qualidade de vida das pessoas que vivem com Neuropatia Ótica Hereditária de Leber – LHON, fazemos advocacy junto ao poder público, principalmente, no que se refere a inserção da temática da Neuropatia Ótica Hereditária de Leber – LHON em pesquisas médicas, gerando evidências que respaldem a necessidade da elaboração de políticas públicas para diagnóstico, tratamento (paliativo e definitivo) e reabilitação de pessoas vivendo com Neuropatia Ótica Hereditária de Leber – LHON.

 

Nossa rede promove a disseminação do uso da tecnologia disponível para que as pessoas que vivem com Neuropatia Ótica Hereditária de Leber – LHON possam ler, estudar, ter lazer, acesso a cultura e superar os obstáculos da vida cotidiana.

LHON/Leber

A Neuropatia Ótica Hereditária de Leber ou simplesmente LHON é uma condição genética que afeta principalmente o nervo óptico, podendo levar a perda de visão nos que apresentam essa condição. 

Nervo óptico

O nervo óptico está localizado na parte de trás do olho. É também denominado segundo nervo craniano ou nervo craniano II. É o segundo de vários pares de nervos cranianos. A função do nervo óptico é transferir informação visual da retina para os centros de visão do cérebro através de impulsos eléctricos.

 

O nervo óptico é feito de células ganglionares ou células nervosas. É constituído por mais de um milhão de fibras nervosas. O chamado “ângulo morto” é causado pela ausência de células fotossensíveis especializadas (fotossensíveis), ou fotorreceptores, na parte da retina onde o nervo óptico sai do olho.

 

O glaucoma é uma das doenças mais comuns que afetam o nervo óptico. É causado por alta pressão intraocular, ou alta pressão no fluido que está dentro do olho (fluído vítreo). Esta alta pressão comprime o nervo óptico e provoca a morte das células, o que é chamado de atrofia do nervo óptico.

Embora o nervo óptico faça parte do olho, é considerado parte do sistema nervoso central.

O nervo óptico é feito de células ganglionares ou células nervosas. É constituído por mais de um milhão de fibras nervosas. O chamado “ângulo morto” é causado pela ausência de células fotossensíveis especializadas (fotossensíveis), ou fotorreceptores, na parte da retina onde o nervo óptico sai do olho.

O glaucoma é uma das doenças mais comuns que afetam o nervo óptico. É causado por alta pressão intraocular, ou alta pressão no fluido que está dentro do olho (fluído vítreo). Esta alta pressão comprime o nervo óptico e provoca a morte das células, o que é chamado de atrofia do nervo óptico.

Embora o nervo óptico faça parte do olho, é considerado parte do sistema nervoso central.

LHON Plus

É uma doença rara que ocorre quando uma pessoa tem uma mutação genética Lhon e apresenta outras sintomas além da perda de visão, como problemas sistêmicos e/ou neurológicos. A perda de visão – parcial ou total – é tipicamente o único sintoma da Neuropatia Ótica Hereditária de Leber – LHON, no entanto, já foram identificados casos de pessoas que apresentam sinais e sintomas adicionais. Essa condição é descrita como “LHON PLUS” e geneticamente é considerada uma doença que afeta a mitocôndria das células, como as demais mutações Lhon. Além da perda de visão, as características da Neuropatia Ótica Hereditária de Leber – LHON Plus podem incluir perturbações do movimento, tremores e anormalidades dos sinais eléctricos que controlam o ritmo cardíaco (defeitos de condução cardíaca). Alguns indivíduos afetados desenvolvem características semelhantes à esclerose múltipla, que é uma doença crónica caracterizada por fraqueza muscular, má coordenação, entorpecimento e uma variedade de outros problemas de saúde.

 

A seguir, resumimos algumas informações, mas se você quiser saber mais, cheque o artigo da Biblioteca Nacional de Medicina dos Estados Unidos, que usamos como base (acesso em 24 de junho de 2020.)

No artigo abaixo, a Neuropatia Ótica Hereditária de Leber – LHON Plus é descrita como uma condição que afeta vários órgãos.  Uma pessoa vivendo com Neuropatia Ótica Hereditária de Leber – LHON PLUS pode ter sintomas que envolvem o sistema nervoso central, auditivo, órgãos endocrinológicos, sistema cardíaco, medula óssea, artérias, rins ou o sistema nervoso periférico.

Saiba mais clicando em:  https://www.dovepress.com/leberrsquos-hereditary-optic-neuropathy-is-multiorgan-not-mono-organ-peer-reviewed-fulltext-article-OPTH, acesso em 24 de junho de 2020.

Como a Neuropatia Ótica Hereditária de Leber – LHON PLUS é uma doença rara, as pessoas com sintomas podem ter dificuldade em encontrar médicos que estejam familiarizados e que tenham experiência no diagnóstico, acompanhamento e tratamento.  A busca pelo diagnóstico entre os pacientes frequentemente é longa e pode exigir médicos especializados que muitas vezes só são encontrados nos principais hospitais de pesquisa.  Um neuro-oftalmologista pode acompanhar uma pessoa vivendo com Neuropatia Ótica Hereditária de Leber – LHON PLUS, porém, a partir de uma perspectiva que relaciona os problemas da visão ao aparelho Neuro-visual da pessoa. Outro profissional especializado, por exemplo, em doenças genéticas e mitocondriais também pode acompanhar uma pessoa vivendo com Neuropatia Ótica Hereditária de Leber – LHON PLUS. Estes especialistas são normalmente treinados em genética/bioquímica, neurologia e/ou doença neuromuscular.

Rede

Centros Médicos + Links LHON

Acessibilidade

Recursos de tecnologia assistiva + apps + softwares + adaptações

Cadastro

Faça o seu cadastro como pessoa vivendo com LHON ou como convivendo (familiares, amigxs, companheirxs, parcerias). Queremos saber quem é você para poder ajudá-lo.

Agenda

Conferência Brasil + Conferências internacionais + Reuniões/Encontros

Ajude o Instituto

A proposta do Reconvexo é apoiar as pessoas com LHON a viver uma vida plena e independente, com liberdade de mobilidade e com autonomia para realizarem as atividades cotidianas. É por isso que precisamos da sua ajuda e do seu apoio. Atualmente estamos tentando montar uma rede de colaboradores que possam ser remunerados pelo seu trabalho para o Instituto. 

"Uma instituição que vem para trazer informação e ajudar as pessoas tem um impacto muito grande na melhoria das políticas públicas de forma geral".

Aline Morais -

Consultora de Inclusão, Santa Causa

"Foram as ONGs que começaram a olhar para as pessoas e famílias e dizer: Nós temos direitos! Temos o direito de viver em sociedade como qualquer outra pessoa".

Camila Benvenuto -

Especialista em ambientes inclusivos

"Quando buscamos informações sobre a doença, percebemos que não é tão simples assim de encontrá-las. Por isso, ter um espaço e uma organização que promova essa troca de informações é fundamental".

Nicolas -

Portador de Lhon/Leber

Novidades do Instituto Reconvexo

3 meses atrás

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7 meses atrás

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Imagem de divulgação da transmissão ao vivo da rede de leitura inclusiva no formato quadrado. Do lado esquerdo, há dois circulos com borda azul, em um deles foto de Karina Vielmas sorrindo, no outro círculo sobrepondo o primeiro, foto de Valeria Bromowicz sorrindo. Do lado direito na parte superior, há um retângulo em pé na cor laranja sobre fundo branco, nele de cima para baixo, logo da Rede de Leitura Inclusiva em seguida a frase “A Rede Entrevista Karina Vielmas e Valeria Bromowicz com Ezequiel Mariano, 30/04 às 17h”.
No canto inferior esquerdo, abaixo das fotos, a frase “Tema: Opções de estímulo e adaptação de materiais para crianças com deficiência visual.” em seguida frase “acesse: fdnc.org/estimuloinfantil”, do lado inferior direito logo da Fundação Dorina.
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9 meses atrás

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Contato

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reconvexo@ireconvexo.com.br

+55 (11) 99547-3306

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